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Journée Maladies Rares 2011

mercredi 2 février 2011

2011 Rare Disease Day

Dans le monde entier, les associations de patients commencent déjà à se préparer pour l’une des dates les plus importantes de leur calendrier : le 28 février 2011, Journée internationale des maladies rares.

Cette journée vise à sensibiliser aux maladies rares le grand public, les autorités sanitaires et les décideurs nationaux, locaux et européens, mais aussi les professionnels de santé, les chercheurs, les universitaires, les industriels des secteurs pharmaceutique et biotechnologique, enfin, les médias.

Des centaines d’associations de patients et leurs partenaires, coordonnés par les alliances nationales de chaque pays, organiseront une multitude d’événements visant à attirer l’attention sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes. Des actions de sensibilisation sont prévues dans toute l’Europe, jusqu’en Russie, en Géorgie et en Arménie, mais aussi aux États-Unis, au Canada, en Australie, en Nouvelle-Zélande, en Chine et au Japon !

Cette année, les alliances membres d’EURORDIS représentant 25 pays associeront leurs efforts pour illustrer le thème « Maladies rares et inégalités de santé » autour du slogan « Rares mais égaux devant la maladie ».

Plus spécifiquement, en 2011, la Journée des maladies rares cherchera à souligner :

  • les disparités de santé qui existent pour les patients atteints de maladies rares entre pays de l’UE et au sein même de chaque pays ;
  • les disparités de santé qui existent pour les patients atteints de maladies rares par rapport à d’autres segments de la société.

En savoir plus sur www.rarediseaseday.org.

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