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Xeroderma Pigmentosum

mercredi 14 octobre 2009

Diffusion sur France 5 d’un documentaire sur Les enfants de la Lune

Mardi 20 octobre 2009 à 20.35

Synopsis

Fatma, 12 ans, vit dans une petite ville à une heure de Tunis. Elle n’a pas une vie ordinaire. Fatma est atteinte du Xeroderma Pigmentosum, également appelé " maladie des enfants de la lune ". Une maladie génétique orpheline grave qui se traduit par une intolérance totale aux UV. Elle ne peut pas s’exposer au soleil sous peine de développer des cancers qui lui seront fatals. Au mois d’août 2008, une association française l’invite et pour la première fois, elle quitte son pays, prend l’avion et découvre la France, en compagnie de sa mère, Hayet. Pendant la semaine que va durer ce camp de vacances spécialement conçu pour les enfants atteints de cette maladie, parents et enfants, venus des deux rives de la Méditerranée vont ainsi sortir de l’isolement, échanger des moments de joie, de pleurs, partager des informations et nouer de nouvelles amitiés. Pendant ce temps, en Tunisie, M. Hakim qui, comme Fatma et sa mère, est venu dans ce camp de vacances deux années de suite avec sa fille malade, tente de créer une association sur le modèle de ce qu’il a vu en France. A travers la " parenthèse enchantée " que constitue pour eux cette semaine de vacances évoque avec pudeur la douloureuse condition des " enfants de la lune " et de leurs familles. (Programme sous-titré par télétexte pour les sourds et les malentendants).

>> En savoir plus
>> Les Enfants de la Lune (association française)
>> Aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum (association tunisienne)

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