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A la rencontre de John Dart, directeur des opérations de Debra international

John Dart est le directeur des opérations de DEBRA International, un réseau mondial de groupes nationaux de patients atteints d’épidermolyse bulleuse (EB). Il a bien voulu répondre à quelques questions à propos de son engagement au sein de DEBRA International et sur l’importance de la coopération internationale dans le domaine des maladies rares de la peau.

Comment en êtes vous arrivé à vous engager au sein De Debra International ?

John Dart : J’ai fondé DEBRA Europe avec des collègues de DEBRA France en 1992, et nous sommes devenus DEBRA International afin de refléter la diversité géographique des membres de l’organisation qui a toujours dépassé les frontières l’Europe.

PNGNous avons fondé cette association, qui représente les associations nationales de patients atteints d’EB, car nous avions conscience que pour lutter contre une maladie rare, rassembler une masse critique de patients pouvait mener à de bien meilleurs résultats que si chaque groupe travaillait seul.

Quelle est la valeur ajoutée de votre organisation en matière de soins aux patients atteints d’EB ?

John Dart : DEBRA International est un moyen qui permet aux groupes nationaux de patients de travailler ensemble pour le bénéfice des patients qu’ils représentent. Au cours des années, DEBRA International s’est transformée en point de contact entre les patients, les cliniciens, les chercheurs, l’industrie et les décideurs.

La coordination d’une recherche financée par les patients a été primordiale pour pouvoir travailler avec les chercheurs. Cela a permis de développer à la fois la recherche fondamentale pour comprendre la nature des différents types d’EB ainsi que de financer la recherche préclinique et les premiers essais cliniques.

Nous avons soutenu les associations nationales de patients afin qu’elles puissent travailler avec des médecins pour développer des centres nationaux d’expertise. Dans certains cas, comme au Royaume-Uni ou en Autriche, l’association de patients nationale a procuré un financement important afin de permettre l’établissement de centres de référence et ont permis de prouver leur utilité au gouvernement.

L’accès à l’information est un point crucial afin que les patients puissent accéder à des soins de haute qualité. DEBRA International donne accès à l’information à travers son site internet ainsi que d’autres publications ainsi qu’à de l’aide individualisée grâce au projet EB sans frontières.

Une série de Bonnes Pratiques Cliniques ont été publié (ou sont en cours de publication) a propos de certains thèmes importants pour les patients atteints d’EB comme les soins dentaires, la prise en charge de la douleur, la prise en charge du cancer, la nutrition. Ces guidelines sont produites de manière conjointe par DEBRA International et des praticiens de pointe.

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Debra International Executive Committee

DEBRA International a des responsabilités dans des organisations de plaidoyer pour les maladies rares telles que EURORDIS, NORD, le réseau International des Maladies Rares (sur le point d’être lancé) ainsi que d’autres réseaux de patients atteints de maladies rares. Nous croyons fermement que travailler avec d’autres organisations traitant de maladies rares est la meilleure manière pour que chacun des groupes de patients atteints de maladie rare puissent avoir un impact sur les décideurs nationaux et internationaux afin de créer le meilleur environnement de soin possible pour ces patients.

D’après vous qu’est-ce que les patients peuvent attendre d’un ERN ?

John Dart : Pas un seul pays ou un système de santé n’a le monopole de l’expertise en matière de soin des patients atteints de maladies spécifiques. Cela est particulièrement vrai dans le domaine des maladies rares telles que l’EB et chaque centre national d’expertise possède différentes forces et intérêts. Les ERN formaliseront les réseaux qui se sont créés entre les centres d’expertise et cela profitera aux patients. Parmi les bénéfices attendus se trouve l’accès aux soins transfrontaliers pour que les patients puissent bénéficier de soins qui ne sont pas disponibles dans leur pays, la création de plus grands groupes de patients pour les essais cliniques et le développement de guidelines internationales des bonnes pratiques cliniques ainsi que l’élévation des standards d’expertise.

EURORDIS qui a joué un rôle majeur en plaidant en faveur des ERN croit fermement que les associations de patients doivent être incluses dans chacun des niveaux de management des ERN afin de faire entendre la voix des patients dans le processus de prise de décision. DEBRA International partage ce point de vue.

Les génodermatoses représentent plus de 400 maladies rares de la peau, que pensez vous de la mise en place d’un ERN dans ce domaine spécifique ?

John Dart : DEBRA International soutient fortement la création d’un ERN dédié aux maladies rares de la peau. Dans la mesure où les ERN couvriront un grand nombre de maladie, cela permettra d’avancer dans le traitement de ces maladies. Il n’y aura pas de financements suffisants pour créer des ERN correspondant à chaque maladie et si certains devaient être créés, il ne le seraient que pour les maladies les plus recherchées et ayant le plus d’influence sur la scène politique. Un ERN pour les maladies rares de la peau permettra de rassembler les forces de réseaux cliniques internationaux déjà existants tels que EB-CLINET mais l’ERN devra s’engager sur toutes les maladies de peau génétiques et l’amélioration des équipements.
Le développement de l’ERN se fera étape par étapes, ce ne sera pas possible de tout faire en une journée. De mon point de vue, les priorités immédiates doivent être de 1) maintenir les réseaux existants 2) créer des structures de gouvernance, de management et de networking 3) créer des infrastructures qui permettront la recherche clinique, comme des registres.

Pourquoi la coopération internationale (extra-européenne) est-elle également importante ?

John Dart : L’Europe a une tradition de coopération en matière de santé et l’UE a fait un grand travail, en particulier en matière de maladie rares, afin d’améliorer la coopération. Cependant, l’expertise n’est pas confinée à l’Europe. Les Etats-Unis doivent être un partenaire essentiel dans n’importe quel réseau international, nous assistons également à la poussée d’influence dans d’autres pays, comme la Chine où de nombreux investissements prennent place. L’ERN sera bien plus efficace s’il peut attirer l’expertise de pays extra-européens.
Les sociétés savantes ont reconnu, depuis de nombreuses années, le besoin de s’organiser sur le plan international. Au niveau des associations de patients, nous avons pris conscience qu’il fallait nous organiser sur un niveau international afin d’avoir un impact sur l’OMS ou l’ONU ; de ce fait nous sommes en train de créer Rare Disease International afin de créer un organe qui exprime la voix des patients à travers le monde. Si nous voulons être le plus efficaces possibles, l’ERN pour les génodermatoses doit lui aussi être international.

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