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Dans le domaine des maladies rares et des génodermatoses sévères, de nombreuses actions ont été entreprises au niveau national, européen et international

Les génodermatoses & Maladies rares de la Peau et l’Union Européenne

L’Union Européenne (UE) en favorisant la mise en commun des ressources et initiatives à travers toute l’Europe contribue à améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement des maladie rares : organisation de réseaux, partages d’expériences et formations des acteurs du domaine.
Parmi ces nombreuses initiatives, les futurs réseaux européens de référence (RER) ont pour objectif de mettre en lien les professionnels et les centres d’expertise de différent pays afin qu’ils partagent leurs connaissances et orientent les patients vers des spécialistes d’autres Etats Membres lorsqu’ils ne peuvent pas avoir accès aux soins dans leur pays d’origine.

Aujourd’hui, dans le domaine des maladies rares de la peau, les réseaux suivants permettent de partager expertise et connaissance, contribuent à améliorer les soins et à soutenir la recherche et la formation :

• Le réseau européen pour les ichtyoses et DEBRA international (réseau mondial mettant en lien des groupes nationaux de patients atteints d’Épidermolyse Bulleuse ou EB)
• Depuis 2003 la Fondation René Touraine (FRT) développe et anime le Réseau Génodermatoses & Maladies Rares de la Peau centré sur les besoins des patients. Ce réseau est actif en Europe, en Méditerranée et au Moyen-Orient.
• De 2004 à 2008 la Commission européenne a financé le réseau Geneskin afin d’améliorer le diagnostic et de sensibiliser à une meilleur prise en charge des génodermatoses
• La création, en 2006, du groupe de travail Génodermatoses de l’EADV
• La labellisation et le co-financement du Réseau Genodermatoses & Maladies Rares de la Peau comme Réseau de Référence Européen pilote pour les maladies rares (contrat TAG / Together Against Genodermatoses)
• La création en 2012 du réseau EBClinet, un réseau clinique sur les EB.
• Le financement, sur trois ans depuis 2013, par l’EADV- l’Académie Européenne de Dermatologie et de Vénérologie du Genodermatoses Network.

Les génodermatoses & Maladies Rares de la Peau dans les pays de la Méditerranée et du Moyen-Orient

Les pays du Moyen Orient et du sud de la Méditerranée ont contribué à la recherche génétique grâce à une collaboration de longue date dans le domaine de la recherche génétique moléculaire.

De nombreuses initiatives ont également vu le jour afin d’améliorer la qualité des soins, de l’information et de la formation du personnel soignant. Les liens avec les Ministères de la Santé et les ONG, les associations de patients et les bureaux régionaux d’organisations internationales ont permis le développement de plans et programmes nationaux de soutien à la recherche.

En 2003, la Fondation René Touraine a lancé un programme Génodermatoses en Méditerranée grâce au soutien des laboratoires Pierre Fabre et l’implication de dermatologues, scientifiques, responsables de santé publique des pays de la Méditerranée. Le but premier du réseau fut de promouvoir et encourager ces actions a travers un réseau de coopération international. En 2011, suite à l’expansion du réseau, le réseau a été rebaptisé Réseau Génodermatoses & Maladies Rares de la Peau. La dernière réunion du réseau s’est tenue à Beyrouth les 6 et 7 novembre 2014.

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