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2011- France

La prochaine réunion de travail Génodermatoses et Méditerranée -Together Against Genodermatoses a eu lieu du 13 au 15 octobre 2011 par MAGEC - Necker, le centre de référence national des maladies génétiques à expression cutanée à l’Hôpital Necker - Enfants Malades à Paris.

Le programme de la réunion de travail 2011

13 octobre

Une journée satellite de formation ouverte à tous et en particulier aux plus jeunes équipes -médecins et paramédicaux- souhaitant approfondir leurs connaissances sur :

  • la prise en charge des patients atteints d’épidermolyses bulleuses
  • la prise en charge des patients atteints d’ichtyoses
  • le conseil génétique
  • l’éducation thérapeutique.

Les cours ont eu lieu en anglais-français avec traduction simultanée.

14 octobre

Une journée organisée à partir de l’analyse des réponses aux questionnaires des différents partenaires.

15 octobre

Une matinée organisée avec Eurordis et le Leem dont le but est d’échanger avec les industriels intéressés sur :

  • les moyens d’améliorer l’accès aux médicaments, cosmétiques, dispositifs médicaux et autres produits
  • la mise en place de bourses de formation pour les médecins et les infirmières
  • tout autre projet de partenariat pour le bénéfice des patients

Pour lire le programme en entier, cliquez ici.

Un questionnaire pour partager ses expériences et ses connaissances

Afin de préparer au mieux cette réunion de travail, les équipes soignantes et les associations de patients ont été invitées à répondre à un questionnaire centré sur :

  • Les « savoir-faire » développés par les patients, les infirmières, les médecins pour mieux vivre ces maladies au quotidien
  • Les médicaments, cosmétiques, dispositifs médicaux et autres produits nécessaires pour mieux soigner les patients
  • Ce que chacun peut apporter et ce que chacun attend, aujourd’hui, de nouveaux projets collaboratifs dans le domaine du diagnostic, des soins, de la formation, de la recherche clinique et thérapeutique

Les bourses de formation pour participer à la réunion TAG 2011

Les professionnels de santé responsables des consultations des génodermatoses ont pu postuler pour une bourse de formation. Le projet devait avoir pour objectif d’améliorer les soins et le soutien social apportés aux patients atteints de maladies génétiques cuntanées rares et sévères.

11 bourses ont été données à :
- Mme Lynda Berrah pour le projet "Prise en charge des EBH et Génodermatoses en Algérie" (Algerie)
- Prof. Branka Marinovic pour le projet "Quality of life in patients with hereditary epidermolysis bullosa" (Croatie)
- Mme Immaculada Arroyo Manzanal pour le projet "Creating a network of care of patients with ichthyosis in Spain" (Espagne)
- Dr Antoine Ghanem pour le projet "Une cellule et un réseau pour une meilleure prise en charge" (Liban)
- Prof. Ouafa Hocar pour le projet "Création d’une association au profit des patients ayant une ichtyose congénitale" (Maroc)
- Dr. Sanaa Abil pour le projet "Prise en charge des enfants atteints d’épidermolyses bulleuse héréditaires à domicile" (Maroc)
- Mme Sandra Webb pour le projet "Outreach to schools with XP patients" (Royaume-Uni)
- Dr. Irina Zaraeva pour le projet "The medical care of the patients with ichtyosis in Russian Federation" (Russie)
- Mme Lynne AbdulWahed pour le projet "Improving Epidermolysis Bullosa patient care in Aleppo, Syria" (Syrie)
- Mme Neila Bali pour le projet "Création d’une unité d’aide à la prise en charge des génodermatoses sévères" (Tunisie)
- Mme Sonia Charmiti pour le projet "Améliorer les soins et le soutien social apportés aux patients atteints de maladies génétiques cutanées rares et sévères" (Tunisie)

2010 - Italie

La 7ème réunion Génodermatoses et Méditerranée et la 2ème réunion du projet européen TAG se sont tenues à Rome du 22 au 23 Octobre.

Le but de cette rencontre était de définir les meilleures stratégies possibles pour la prise en charge de chaque maladie dans chaque pays, avec une attention particulière au quotidien des patients : prise en charge médicale, infirmière et sociale ont été prises en compte.

Les coordinateurs de chaque groupe de maladies ont présenté les résultats de leurs groupes. Les points suivants ont été abordés :

  • résumé des données réunies dans chaque pays,
  • avancée dans la collecte des données épidémiologiques,
  • évaluation des besoins des patients et des coûts de la maladie pour les patients,
  • développement de centres d’expertise,
  • création et développement d’associations des patients,
  • stratégies de prise en charge des génodermatoses,
  • développement d’un réseau national et international.

Durant cette réunion, des nouveautés ont été présentées :

  • un groupe de travail transversal a été créé pour développer, notamment un réseau de laboratoires pour le diagnostic et le conseil génétique.
  • des experts dans le domaine des génodermatoses, qui ne sont pas membres des groupes de travail, ont participé à la réunion et présenté les dernières avancées dans le domaine des soins et de la recherche pour certaines de ces maladies dans leurs pays.
  • un débat inter-religieux s’est déroulé pendant la table ronde sur la bioéthique.

En savoir plus sur le programme de la réunion de travail 2010

2009 - Grèce

La réunion de travail 2009 s’est tenue en Grèce. Elle a été organisée par Hellenic Society of Dermatology and Venereology of Greece, du 22 au 25 Mai, 2009, sous le parrainage du Ministre de de la Santé et de la Solidarité Grecque et de la National Kapodistrian University of Athens.
Cette réunion s’est faite dans le cadre du projet Together Against Genodermatoses (TAG N°2007335) qui a reçu un financement de l’Union Européenne, dans le cadre du programme de Santé Publique.

Chaque participant a présenté les informations suivantes :

  • données épidémiologiques
  • progrès dans l’évaluation des besoins des patients et des familles et du coût de la maladie
  • progrès dans le développement de centres d’expertise pour les patients et les familles
  • progrès dans le développement d’associations de patients
  • stratégies pour la prise en charge des génodermatoses
  • développement d’un réseau national
  • développement de collaborations au niveau européen

Les 6 groupes de travail par maladie se sont réunis :

  • groupe épidermolysise bulleuse
  • groupe ichthyose
  • groupe kératodermie palmoplantaire
  • groupe neurofibromatose
  • groupe xeroderma pigmentosum
  • groupe autres genodermatoses (Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia, Incontinentia Pigmenti).

Un nouveau groupe a été mis en place, "Transsectional approach of genodermatoses for a preventive synergistic action".
Une des tâches principale de ce groupe sera de mettre en place un réseau de laboratoires pour le diagnostic anténatal et le conseil génétique.

Lors de cette réunion, chaque pays a fait un bilan de la situation de la prise en charge des génodermatoses :

Lire le compte rendu de la réunion 2009

2008 - Maroc

5ème réunion de travail Génodermatoses et Méditerranée
6 et 7 juin 2008
Rabat, Maroc

Un article de Maghreb Arabe Press

Un article de Maghreb Arabe Presse a présenté la 5ème réunion de travail "Génodermatoses et Méditerranée"dans les quotidiens Le Matin et L’Opinion, dans l’hebdomadaire La vie économique et sur le site Actualités du Maghreb :

Des experts de différents pays de la Méditerranée et du Moyen-Orient en génodermatoses, maladies génétiques à expression cutanée, sont en conclave depuis vendredi à Rabat dans le cadre de leur 5e Réunion annuelle pour débattre des moyens d’améliorer les soins et de la prise en charge sociale des patients souffrant des maladies génétiques de la peau.

Organisée par l’Association marocaine des génodermatoses (AMGD) et la Fondation René Touraine (France), cette réunion connaît la participation de dizaines d’experts représentant différents pays de la Méditerranée en l’occurrence la France, le Portugal, la Grèce, la Croatie, la Slovénie, la Roumanie, le Liban, la Libye, l’Arabie Saoudite, le Koweït, l’Algérie, la Tunisie outre le Maroc.

Dans une déclaration à la MAP, la secrétaire générale de l’AMGD, Mme Nadia Ismaili, a indiqué que l’organisation de cette réunion a pour objectif de favoriser l’échange d’expériences entre les différents pays de la Méditerranée et du Moyen-Orient en la matière et de traiter des problèmes de la prise en charge des patients.

Selon Mme Ismaili, également fondatrice de l’AMGD, le programme de cette 5e Réunion sera marquée par l’organisation d’une session de sensibilisation au problème des génodermatoses en faveur du grand public et des généralistes pour attirer leur attention sur la gravité de ce type de maladies malgré leur rareté et ce, dans le but de mieux prévenir.

Elle a déploré l’absence au Maroc des moyens pour assurer une meilleure prise en charge des patients, issus pour la plupart, selon elle, de milieux défavorisés et de régions isolées.

Pour sa part, le président de la Fondation René Touraine, Louis Dubertret a indiqué, dans une déclaration similaire, que sa fondation tente chaque année de réunir dans un pays méditerranéen les dermatologues, les départements de tutelle et l’ensemble des acteurs concernés pour améliorer la qualité des soins et la prise en charge des patients.

La réunion de Rabat intervient après celles tenues en Algérie, en Tunisie, au Liban et en Egypte, a-t-il souligné, ajoutant que le Maroc dispose d’une communauté dermatologique de grande qualité et dynamique œuvrant pour développer toutes les actions destinées à améliorer les soins en faveur des enfants qui souffrent de cette maladie et aider leurs familles.
Il a recommandé la création d’un réseau entre les laboratoires de biologie génétique des différents pays de la Méditerranée dans le but de permettre à chaque laboratoire de se spécialiser dans une maladie, de mettre en commun les moyens de l’ensemble des pays et de partager les connaissances à ce sujet et économiser les moyens.

Initiée en collaboration avec la Société marocaine de dermatologie et la société marocaine de dermatologie pédiatrique, cette rencontre de deux jours sera marquée par la présentation de plusieurs exposés sur différents thèmes dont "Génodermatoses et Méditerranée, se rencontrer pour mieux soigner", "Possibilités et limites de l’étude génétique dans notre contexte marocain" et "Bilan de 5 ans de consultation de génodermatoses : difficultés de prise en charge".

Au cours de cette réunion, les participants présenteront les avancées réalisées dans leurs pays respectifs au cours de l’année 2007-2008 en matière d’amélioration des soins et de la prise en charge sociale des malades et des familles.

Les participants vont aussi débattre du projet retenu pour un co-financement de l’Union européenne, choisir la date et le pays d’accueil de la réunion de 2009, définir les objectifs pour l’exercice 2008-2009 et examiner les moyens de développer le réseau "génodermatoses et Méditerranée" A terme, les six groupes de travail qui vont être formés, se réuniront pour définir la meilleure stratégie de prise en charge médicale et sociale des patients.

Par MAP

Programme

6 juin (matinée) : conférences d’experts pour les spécialistes marocains, les autorités marocaines de santé et des affaires sociales, les partenaires de l’action « Génodermatoses et Méditerranée »

6 juin (après-midi) et 7 juin : réunion des partenaires de l’action « Génodermatoses et Méditerranée »

  • réalisations et actions en cours pour améliorer les soins et la prise en charge sociale (diagnostic, soins spécifiques, soins à domicile, prise en charge thérapeutique, éducation sanitaire, insertion scolaire et sociale, etc.) dans chaque pays participant.
  • réunion des 6 groupes de travail pour discuter de la meilleure stratégie de prise en charge médicale et sociale des patients dans chaque pays et pour chaque groupe de maladies (épidermolyses bulleuses, ichthyoses sévères, kératodermies palmoplantaires, xeroderma pigmentosum, autres génodermatoses sévères)

Téléchargez le programme

2007 - Egypte

4ème réunion de travail annuelle
Alexandrie, Egypte
27 et 28 Avril 2007


Les participants à la réunion de travail 2007

En bref

Chaque année, au printemps, une réunion rassemble les partenaires du projet. La réunion Génodermatoses et Méditerranée 2007 a eu lieu les 27 et 28 avril à Alexandrie. Elle a été organisée en partenariat avec la Société de Dermatologie d’Alexandrie et le coordinateur du projet Génodermatoses et Méditerranée pour l’Egypte, le Dr. El-Gamal.

Elle s’est tenue sous le parrainage de M. Amr Moussa, Secrétaire Général de la Ligue Arabe ; M. Hatem El Gabaly, Ministre de la Santé et de la Population, Egypte ; M. Adel Labib, Gouverneur d’Alexandrie ; M. Philippe Bas, Ministre de la Santé et de la Solidarité, France ; M. Mohamed Cheikh Biadillah, Ministre de la Santé, Maroc ; M. Amar Tou, Ministre de la Santé, de la Population et de la Réforme Hospitalière, Algérie ; M. Mohamed Ridha Kechrid, Ministre de la Santé Publique, Tunisie ; M. Abdul Kareem Rasee, Ministre de la Santé et de la Population, Yémen ; M. Hamad Bin Abdullah Almanee, Ministre de la Santé, Arabie Saoudite.

La réunion a également reçu le soutien du Ministère des Affaires Etrangères, France ; des Entreprises du Médicament, France ; des Ministères de la Santé d’Algérie, d’Arabie Saoudite, du Maroc, de Tunisie et du Yémen.

Cette réunion a réuni des représentants de 11 pays (Algérie, Arabie Saoudite, Croatie, Egypte, France, Grèce, Libye, Maroc, Tunisie, Turquie, Yémen) avec la participation de 2 nouveaux pays : l’Arabie Saoudite et la Turquie. Chypre, bien que non représenté à Alexandrie, a également rejoint le projet cette année.

La réunion de travail a rassemblé des dermatologues, des généticiens, des pédiatres, des représentants de patients et de la société civile, des responsables de santé publique.
Elle a permis d’évaluer les avancées et les projets en cours dans chacun des pays participants pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients et des familles souffrant de génodermatoses sévères.

2006 - Tunisie

Cette réunion de travail a permis de mesurer le travail considérable réalisé en 2005-2006. Les actions concrètes et significatives entreprises permettent de poursuivre notre action commune vers plusieurs objectifs discutés ensemble et notamment :

  • la prise en charge gratuite des soins pour les patients (la solution dans beaucoup de pays semble être l’intégration des génodermatoses dans des programmes de santé publique plus larges),
  • la mise en place de groupes de travail pour la rédaction de guidelines pour le diagnostic et les soins,
  • la formation de ceux qui sont impliqués dans le diagnostic précoce et les soins de proximité,
  • une réflexion sur l’accessibilité aux médicaments et dispositifs médicaux.

La présence, cette année, de Mme H. El-Sadat (Egypte), maman de Yasmin, est un grand espoir de voir continuer à se développer les associations de malades souffrant de génodermatoses sévères.

2006 Genodermatoses Network Conference - Picture

2005 - Liban

2ème réunion de travail

La réunion de travail 2005 a été accueillie les 26 et 27 Mai par l’Université Saint Joseph, Beyrouth, Liban.

Le thème de cette réunion de travail était : "Vers la mise en place de réseaux nationaux pour la prise en charge médicale et sociale des patiens souffrant de génodermatoses sévères : situation actuelle, besoins des patients et de leurs familles, difficultés rencontrées, solutions proposées."
Elle s’est tenue sous l’égide de :

  • M. Amar Tou, Ministre de la Santé (Algérie)
  • M. Philippe Douste-Blazy, Ministre de la Santé (France)
  • M. Masoud Pezeshkian, Ministre de la Santé et de l’Enseignement Médical (Iran)
  • M. Francesco Storace, Ministre de la Santé (Italie)
  • M. Mohamed Cheikh Biadiallah, Ministre de la Santé (Maroc)
  • M. Ridha Kechrid, Ministre de la Santé Publique (Tunisie)
  • M. Sadok Korbi, Ministre de la Recherche Scientifique, de la Technologie et du Développement des compétences (Tunisie)

Sommaire du compte rendu de la réunion de travail

  • Liste des intervenants
  • Notre objectif
  • Les génodermatoses sévères
  • Résumé
  • Des approches nationales originales
  • Conclusions et perspectives

Conclusions et perspectives

Génodermatoses et Méditerranée, une opportunité et une volonté forte

  • de travailler ensemble autour de la Méditerranée et des pays du Moyen-Orient
  • d’améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients souffrant de génodermatoses sévères et de leurs familles

Les génodermatoses, un enjeu de santé publique

  • un handicap médical et social pour les patients et leurs familles
  • une charge pour les familles
  • des approches différentes et complémentaires dans chaque pays de la Méditerranée et du Moyen-Orient

Des actions basées sur de riches expertises nationales pour :

  • améliorer les soins
  • informer et former les patients et leurs familles, le personnel soignant
  • favoriser les associations de malades
  • soutenir la recherche
  • renforcer les projets nationaux par une collaboration internationale

Pour optimiser la prise en charge des patients et de leur famille, il est urgent de :

  • prendre en charge les soins, les médicaments, les dispositifs médicaux, les transports
  • offrir des soins de proximité
  • assurer un diagnostic rapide
  • proposer une prise en charge multidisciplinaire
  • favoriser l’accès aux médicaments
  • promouvoir l’intégration sociale
  • former et informer
  • soutenir la recherche sur les nouvelles thérapies

Des réponses originales adaptées aux besoins des patients et de leurs familles

  • structurer des groupes de travail au niveau national entre médecins, biologistes et responsables de santé publique
  • mettre en place des registres nationaux sur les génodermatoses sévères
  • obtenir la prise en charge des génodermatoses sévères dans le cadre des maladies chroniques et/ou du handicap
  • promouvoir des programmes d’intervention adaptés à chaque pays
  • s’appuyer sur les structures /réseaux de soins / associations déjà en place
  • mettre à disposition du personnel soignant des documents de prise en charge / protocoles de soins, organiser des stages pratiques
  • mettre en place une banque internationale des médicaments et tisser des liens avec l’industrie pharmaceutique pour améliorer l’accès aux médicaments
  • renforcer les collaborations pour les soins, la formation, la recherche

Mai 2006 en Tunisie

  • réunir les groupes de travail rassemblant responsables de santé publique et médecins dans chaque pays
  • évaluer les actions mises en oeuvre au plan national en 2005-2006 pour améliorer la prise en charge des malades et de leurs familles.

Lire le compte-rendu de la réunion 2005

2004 - Algérie

Le projet Génodermatoses et Méditerranée avait été présenté, à l’initiative des Laboratoires Pierre Fabre, au Forum Mondial du Développement Durable qui s’est déroulé à Paris les 27, 28 et 29 novembre 2003.

Le Professeur Redjimi, ministre de la santé algérien, qui participait à l’atelier Génodermatoses et Méditerranée avait alors proposé de contacter ses homologues maghrébins ainsi que les ministres de la santé et les présidents des sociétés savantes de tous les pays impliqués afin de mettre en place une réunion sur les génodermatoses à Alger en février 2004.

Cette réunion a eu lieu les 14 et 15 février dans le cadre de la conférence euro-méditerranéenne sur la santé, EUROMED 2004.

Les objectifs de cette conférence placée sous le haut patronage de M. Bouteflika, Président de la République algérienne, étaient « d’échanger les expériences internationales dans les différents domaines de la santé, de mettre en place des réseaux entre la société civile et entre les institutions nationales, d’Europe et de Méditerranée spécialisées dans les différents domaines de la santé, d’œuvrer à l’institutionnalisation de cette rencontre en tant qu’espace euro-méditerranéen devant favoriser les approches globales et intégrées dans les différents modèles de la santé. »

La conférence s’est organisée autour de six séances plénières thématiques et de douze tables rondes.

Synthèse des recommandations de la table ronde Génodermatoses et Méditerranée

1. Création d’un pôle de référence national pour la prévention et la prise en charge des génodermatoses avec identification des structures et des compétences nécessaires

Ce pôle a pour mission de fédérer les compétences et structures existantes et de réunir les moyens pour faire face aux besoins des malades et de leurs familles.

Ce pôle de référence a trois missions :

  • les soins
  • la formation, l’information, l’enseignement
  • la recherche

Ce pôle travaille en liaison avec un réseau international de pôles de compétences à travers :

  • un conseil scientifique international
  • un réseau inter-CHU

Il est au service des citoyens à travers un réseau de soins national.


2. La prise en charge à 100% des génodermatoses

Il est urgent d’assurer la prise en charge à 100% des génodermatoses dans le cadre des maladies chroniques sans oublier la prise en charge des transports, des émollients, des produits solaires, des lunettes de soleil, des pansements etc…, selon la pathologie.
Le Pr. Redjimi, ministre de la santé algérien, a proposé de défendre ce dossier.


3. Création d’une banque internationale de médicaments pour les génodermatoses

Il serait intéressant de créer une banque internationale des médicaments pour les génodermatoses impliquant les organisations internationales et les laboratoires de l’industrie pharmaceutique.

Précisions relatives à l’organisation du pôle de référence

Le pôle de référence a trois missions :

1. Les soins

Dans un service hospitalo-universitaire disposant :

  • De consultations spécialisées éventuellement pluridisciplinaires
  • D’un hôpital de jour assurant a/ les besoins diagnostiques b/ les soins spécifiques c/ l’éducation sanitaire
  • De lits spécialisés
  • De soins de relais en collaborations avec les médecins traitants (soins à domicile)

Ce service doit être au cœur d’un CHU comportant toutes les spécialités nécessaires
Les spécialités médicales impliquées seraient :
La dermatologie avec l’aide des généticiens, ORL, pédiatres, gynécologues, urologues, OPH, oncologues, chirurgiens (plasticien et maxillo-facial), gastro-entérologues, néphrologues, radiologues, radiothérapeutes, dentistes, nutritionnistes, etc.

Cette approche pluridisciplinaire coordonnée par la dermatologie doit permettre :

  • Des conférences de consensus avec mise en place et évaluation de protocoles de soins
  • Des staffs pluridisciplinaires adaptés à la pathologie

L’équipe dermatologique doit être épaulée par :

  • Des infirmières soignantes et formatrices
  • Des assistantes sociales
  • Des psychologues pour les patients et leurs familles
  • Des psychomotriciens
  • Des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes
  • Des spécialistes de la douleur
  • Des spécialistes des soins palliatifs

Un plateau biologique spécifique au plan national assurant :

  • L’anatomopathologie cutanée
  • La microscopie électronique
  • Le diagnostic anténatal

Une prise en charge thérapeutique :

  • Emollients et préparations magistrales, pansements, rétinoïdes, imiquimod, antibiotiques, anti-viraux, antiseptiques, suppléments nutritifs, écrans solaires, équipements de photoprotection, dispositifs médicaux, fauteuils roulants, etc.
  • Des équipements de dermatologie chirurgicale : cryochirugie, laser, etc.

Un secrétariat doit assurer :

  • Le suivi et la reconvocation des malades
  • L’animation des réseaux de soins en coordination avec les régions
  • Un observatoire national des génodermatoses
  • L’animation des collaborations internationales

Prise en compte de l’insertion scolaire et des loisirs éducatifs adaptés, de l’insertion sociale et socio-professionnelle.


2. La formation, l’information, l’enseignement

But :

  • Formation nationale spécifique et décentralisée

Cibles :

  • Personnel de santé : médecins (dermatologues, néonatologistes, pédiatres, médecins généralistes, gynécologues, etc.), infirmiers, psychologues, etc.
  • Formateurs
  • Professionnels de communication
  • Malades et familles en partenariat étroit avec les associations de malades

Moyens :

  • Echanges internationaux
  • Collaborations inter-hospitalières
  • Collaborations inter-universitaires
  • Nouvelle technologie : réseau Internet. Orphanet sera sollicité.


3. La recherche

Etat des lieux :
L’établissement d’un registre sur les génodermatoses se fera avec l’aide des sociétés de dermatologie et des sociétés de dermatologie pédiatrique

Recherche clinique :

  • Evaluation des soins
  • Réalisation de conférences de consensus

Confirmation du diagnostic et mise en place de banque d’ADN ou de cellules

Etude génétique :

  • En cas de gène inconnu, étude de liaison puis identification des gènes
  • En cas de gène connu, diagnostic anténatal, profil mutationnel dans chaque pays, étude épidémiologique, associations phénotype/génotype

Recherche fondamentale :
Etude de l’expression protéique des gènes normaux et mutés

Mise en place et évaluation de nouveaux outils thérapeutiques

Recherche sociologique :
Adaptation de la prévention à la culture

Annuaire des services pour les maladies rares de la peau

Recherche de soins

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