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Qu’est-ce que l’Epidermolyse Bulleuse héréditaire ?

Les épidermolyses bulleuses héréditaires (EBH) correspondent à un groupe de maladies génétiques caractérisées par une fragilité cutanée et muqueuse anormale, en particulier à la suite de traumatismes.

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Thérapeutique Dermatologique propose aux médecins un article présentant :

  • l’évaluation du retentissement psychologique et physique,
  • l’information aux familles,
  • la stratégie et surveillance de la maladie,
  • les stratégies thérapeutiques,
  • la vie quotidienne des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse.
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Le Centre de Référence National des MAladies Génétiques à Expression Cutanée (MAGEC) propose :

  • un protocole de soins pour les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse. Pour le consulter, cliquez ici.
  • un protocole de soins - kinésithérapie - pour les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse. Pour le consulter, cliquez ici.
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Orphanet en collaboration avec Centre de référence des épidermolyses
bulleuses héréditaires de l’Hôpital Larchet (Nice,France), le Centre de Référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée de l’Hôpital Necker Enfants Malades (Paris, France) et Debra France a élaboré une fiche d’information sur les épidermolyses bulleuses héréditaires. Pour la consulter, cliquez ici.

Debra International le réseau mondial des associations de patients atteints d’épidermolyses bulleuses met également à disposition des professionnels de santé des recommandations pour la prise en charge et les soins et notamment pour :
- les soins dentaires (pour accéder à ce document, cliquez ici)
- les soins de la peau (pour accéder à ce document, cliquer ici)
- la prise en charge de la douleur (pour accéder à ce document, cliquer ici)

Orphanet propose également aux professionnels de santé des recommandations pour :
- la conduite à tenir en cas d’urgence (pour accéder à ce document, cliquer ici)
- la conduite à tenir pour l’anesthésie (pour accéder à ce document en anglais, cliquer ici).

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Geneskin propose également une liste des centres cliniques, des essais cliniques, des associations de patients.

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EB-CLINET est un réseau de centres et d’experts spécialisés dans la prise en charge des patients atteints d’épidermolyses bulleuses. EB-CLINET a pour objectif d’établir des centres dans le monde entier afin d’améliorer la prise en charge médicale des patients, à travers l’échange de connaissance et d’expérience, et d’offrir une base pour les essais cliniques, en vue d’accélérer l’accès à des médicaments pouvant soigner cette maladie.

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Des associations soutiennent les patients et leurs familles, pour trouver l’association de patient la plus proche de chez vous, vous pouvez vous rendre sur le site de Debra International.

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