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L’incontinentia pigmenti est une génodermatose rare liée à l’X. Il s’agit d’une affection multisystémique classée caractérisée par une atteinte de la peau, des dents, des yeux et du système nerveux central. Elle est classée dans le groupe des dysplasies ectodermiques en rapport avec une anomalie de la voie NF-kappaB.

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Thérapeutique Dermatologique propose aux médecins une définition de la maladie, une présentation de la clinique et de l’évolution, ainsi que des éléments cliniques, histologiques et biologiques sur lesquels reposent le diagnostic, des éléments pour le diagnostic référentiel et des informations sur la prise en charge.

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Geneskin propose également une liste des centres cliniques, des essais cliniques, des associations de patients.

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Orphanet propose également un liste de centre experts, de tests diagnostiques, d’associations, de projets de recherche, d’essais cliniques, de bases de données et de réseaux.

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Des associations soutiennent les patients et leurs familles. En France, les malades et leurs proches sont regroupés au sein de l’association Incontinentia Pigmenti France

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L’Incontinentia Pigmenti International Foundation basée aux Etats-Unis a pour vocation de soutenir la recherche et d’accompagner les patients et leurs familles. Elle propose également des informations sur la maladie en plusieurs langues (anglais, allemand, espagnol, français, italien, portugais).

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