Vous visitez un site de la Fondation René Touraine.    Faire un don Français English

Réunions internationales

Depuis 2003, une réunion annuelle réunit les partenaires du « Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network ».. Cette réunion est centrée sur les soins et le la prise en charge sociale des patients et de leurs familles.
Cette réunion est organisée chaque année par un pays différent afin de sensibiliser les acteurs locaux et d’encourager le développement de réseaux nationaux.
La dernière réunion a été organisée par MAGEC, le Centre de Référence pour les Maladies Génétiques à Expression Cutanée, à l’ Hôpital Necker - Enfants Malades à Paris (France) en 2011. Elle a réuni 145 participants de 25 pays.

7 Groupes de travail pour discuter du diagnostic et des stratégies thérapeutiques

6 groupes de travail centrés sur les maladies ont été créés afin de discuter des stratégies pour améliorer les soins et le soutien social des patients souffrant de génodermatoses sévères et de leurs familles dans différents environnements socio-économiques.
1 groupe transversal a été créé pour mettre en place un réseau de laboratoires de génétique destiné à faciliter l’accès au diagnostic anténatal, à l’analyse et au conseil génétique.
Dermatologues, généticiens et associations de patients participent à ces groupes.
Chacun des groupes est coordonné par deux coordinateurs : 1 coordinateur de l’Union européenne et 1 coordinateur hors Union européenne.

Formations pour une approche multidisciplinaire

Diverses formations ont eu lieu pour promouvoir une approche multidisciplinaire :
-  2 formations lors des réunions internationales 2010 et 2011 (245 participants),
-  14 formations dans différents pays (300 participants)
-  15 formations pratiques pour les spécialistes et les infirmières dans les services de dermatologie des pays partenaires

Evaluation des besoins des patients et des professionnels de santé

En 2011, 67 équipes de 16 pays ont participé à une enquête.
Conseils pratiques, astuces et savoir-faire pour améliorer la vie quotidienne des patients atteints de génodermatoses ont été rassemblés.
Les médicaments, cosmétiques, dispositifs médicaux et autres produits utilisés pour les soins des patients ont été listés (15 catégories, 1337 produits).
Consultations, techniques de diagnostic et de soins, conseil génétique, recommandations pour la prise en charge médicale et sociale, formation des professionnels, organisations de patients, éducation thérapeutique, surveillances épidémiologiques et registres, télémédecine, projets de recherches sont tous listés dans cette enquête.

Développement d’un réseau de consultations spécialisées et de Centres d’Expertises pour les patients atteints de génodermatoses et maladies rares de la peau

Grâce au partage d’expériences et à l’organisation de la réunion annuelle, le « Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network » a permis :
-  le développement, dans les services de dermatologie, de consultations spécialisées pour les patients atteints de génodermatoses
-  de créer des liens entre ces consultations spécialisées et les Centres d’Expertise à même de donner des conseils pour le diagnostics et les soins.

Développement des collaborations internationales

Le « Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network » est reconnu par l’Union européenne et les agences internationales.

Le « Genodermatoses Network » a été co-financé de 2008 à 2011 par l’Union européenne dans le cadre de son programme de Santé Publique (agrément : TAG n° 2007 35). TAG est un projet pilote pour la mise en place des réseaux européens de référence pour les maladies rares.
Le « Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network » participe aux activités du Comité d’Experts de l’Union Européenne sur les maladies rares et collabore avec les organisations européennes et internationales impliquées dans les maladies rares, comme Eurordis et Orphanet.

La Médaille Rammal (médaille décernée chaque année à un scientifique ou a une organisation favorisant les échanges scientifiques dans les pays de la Méditerranée) a été décernée en 2009 à la Fondation René Touraine pour le « Genodermatoses Network » .

Partenariat avec l’industrie pour améliorer les soins des patients

En 2011, 67 équipes de 16 pays ont répondu à une enquête sur l’utilisation des médicaments, des dispositifs médicaux, des cosmétiques et autres produits utilisés pour les soins des patients. 1337 produits classés dans 15 catégories ont été recensés.
Une table ronde avec des représentants de plusieurs industries a permis de discuter des résultats de ce questionnaire et de la création d’un Club d’Industriels.
Toutes ces compagnies ont un intérêt pour les maladies génétiques de la peau rares et ont exprimé leur souhait de collaborer pour développer et soutenir :
-  des projets cliniques et thérapeutiques en vue d’améliorer les soins pour les patients atteints de maladies rares de la peau,
-  des formations pour les équipes médicales et paramédicales pour une meilleure utilisation des médicaments et dispositifs médicaux

Information et sensibilisation : une newsletter et un site internet

De 2003 à 2011, 19 newsletters ont été publiées et envoyées à 900 abonnés.

Annuaire des services pour les maladies rares de la peau

Recherche de soins

Vous recherchez un spécialiste ou une association de patients ?

Consultez la carte du réseau.

Suivez-nous

Fondation René Touraine